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“你们女儿得的病,叫做急性间歇性卟啉症。”
大内科主任办公室里,头发花白的王主任一开口就把陈朔和林悦都说愣住了。
他们从来没听说过这个病名,脑子里一片空白。
林悦忍不住问:“王主任,这是什么病?乐儿平时都好好的呀,怎么会突然得这种病?”
王主任点点头,解释道:“这个病确实比较少见,主要是因为血红素合成酶缺陷,导致神经毒性卟啉前体在体内堆积。平时患者可能没什么症状,但一旦遇到压力、药物、饥饿或者精神刺激,就可能诱发急性发作。”
林悦顿时一阵自责,昨天回家她心里压着事儿,所以只给乐儿冲了一杯奶粉,按照王主任的说法,孩子饥饿也会诱发这种病,想到这里,她的眼眶红了,感觉自己这个当母亲的真是没尽到责任!
而陈朔也是心里一紧,赶紧问:“那这个病危险吗?”
王主任叹了口气,语气沉重:“发作的时候确实很危险。患者可能会出现严重腹痛、癫痫,甚至呼吸肌麻痹。如果不及时治疗,可能会因心律失常或呼吸衰竭导致死亡。不过你们送来得及时,这一点做得很好。”
听到“死亡”两个字,林悦的脸色瞬间变得苍白,手不自觉地攥紧了衣角。
陈朔也皱紧了眉头,继续问:“那我女儿现在的情况......”
王主任点点头:“我们已经给她注射了精氨酸血红素,情况暂时稳定下来了。不过,这种药需要多次注射,而且价格比较贵。国产的一支八千七,进口的一支一万四。这个药不在医保范围内,你们考虑一下用哪种。”
林悦一听,脑袋嗡的一声,脱口而出:“这么贵!”
陈朔却一把抓住她的手,语气坚定地对王主任说:“用进口的,钱不是问题,该用几支就用几支。”
王主任看了他们一眼,心里有些感慨。
他能看出来,这对小夫妻经济条件并不宽裕,但为了女儿,他们毫不犹豫地选择了最好的药。真是可怜天下父母心啊!
不过,他也清楚,这样一来,他们的家庭恐怕会承受巨大的经济压力。
王主任当医生这么多年,见过太多这样的家庭了。有的比他们更惨,有的甚至因为没钱治疗,只能眼睁睁看着亲人离去。但乐儿的病确实罕见,急性间歇性卟啉症的发病率只有十万分之一。他当了一辈子医生,也只碰到过这一例。昨晚接到急诊科的电话,他连夜赶来会诊,发现是这种病后,心里还有些小兴奋。毕竟,这种罕见的病例对医学研究来说,是非常宝贵的。
于是,王主任斟酌了一下,开口说道:“这种病呢,比较少见。我们医院正好有一个相关的课题研究,如果你们同意让乐儿参与,我们可以减免一部分治疗费用。当然,这需要跟医院打报告,但我会尽力帮你们争取。”
听到这话,林悦眼前一亮。但陈朔几乎没有任何犹豫,直接摇头拒绝:“不好意思,王主任。我们不会因为医药费减免,就让女儿参与什么课题研究。这方面还请谅解。”
王主任愣了一下,显然没想到陈朔会拒绝得这么干脆。
他本以为,面对高昂的医药费,这对夫妻会考虑一下,毕竟减免费用对他们来说是个不小的诱惑。但陈朔的态度让他有些动容。
王主任点了点头,语气温和:“我理解你们的心情。作为医生,我也尊重你们的决定。乐儿的治疗我会亲自跟进,你们放心。”
陈朔和林悦走出办公室,走廊的灯光白得刺眼,消毒水的气味呛得人喉咙发紧。
林悦突然停下脚步,一把扯住陈朔的袖子,眼泪噼里啪啦砸在瓷砖地上:“你疯了吗?家里存款就四万块!进口药一支一万四,乐儿还不知道要多少支,我们拿什么填这个窟窿?断了药怎么办?啊?你告诉我怎么办!”
陈朔转过身,看着妻子发红的眼睛,压低声音道:“那些课题研究对患者的隐私保护不足!医院的电脑系统连个外卖软件都能被黑客攻破,你真以为他们能守住乐儿的隐私?将来她的病历被人拿去当各种素材,甚至被保险公司查到......”
因为就在医院,他的话已经说得很保守了,没有向妻子描绘更可怕的场景。
“可我们连明天都过不去了!”林悦猛地甩开他的手,“今天早上追债的把乐儿抛到半空的时候,你怎么不担心她摔下来?现在倒装起好父亲了!”
这话像把刀子捅进两人心里。陈朔喉咙动了动,终究没接话,转身往病房走。林悦望着他绷紧的后背,突然想起三年前那个暴雨夜——当时他们挤在出租屋里,陈朔把第一个月工资全换成奶粉,乐儿在他怀里笑得口水直流。那时的消毒水味,是奶瓶蒸锅里的热气。
病房门吱呀推开,乐儿陷在雪白的被褥里,小手还攥着抢救时护士给的棒棒糖包装纸。
林悦踉跄着扑到床边,指尖刚碰到女儿冰凉的额头,记忆突然闪回巷子里的画面:黑衣男人把乐儿抛向空中时,那根粉色头绳在阳光下一闪,像断线的风
;筝。
“妈妈错了......”她哆嗦着把脸埋进女儿颈窝,闻到的全是药水味。
床头的监护仪突然滴滴两声,乐儿在昏睡中无意识地蜷了蜷腿,这个细微的动作让林悦想起女儿刚学走路时,也是这样蜷着身子往她怀里扑。
陈朔俯身亲吻女儿的额头,睫毛在苍白的脸上投下阴影。
直起身时,塑料管晃动的微响里,他突然说:“你在这里看好女儿,我出去一趟。”
林悦没有抬头,手指紧紧攥着女儿的小手,指尖微微发颤。
她知道陈朔是去筹钱,可她心里清楚,家里已经没什么值钱的东西了。超市里的货品就算全卖了,也凑不够一支药的钱。他还能去哪儿?
无非是去借,可他们早就借遍了亲戚朋友,谁还会再借给他们?
“你……别去借赌场的高利贷了。”林悦的声音低得几乎听不见,带着一丝颤抖,“我们已经欠了那么多,不能再……”
陈朔的脚步顿了一下,没有回头,只是低声说:“放心吧,我不会再碰那些东西。”
林悦听着他的脚步声渐渐消失在走廊里,心里空落落的。
她低头看着乐儿苍白的小脸,手指轻轻抚过女儿的额头,“妈妈不会让你走的……”林悦低声呢喃,像是说给乐儿听,又像是说给自己听,“妈妈一定会保护好你……”。
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