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第二十七夜(第3页)

何主任戴着无框眼镜,仔细查看报告。

他又开了几项更加精密准确的检查:“在我们医院再多做几个检查,拿了结果来找我。”

“好,谢谢医生。”

言迹带初雨做完所有检查,重新回到何主任办公室。

何主任看完报告单,又瞧了眼还年轻的初雨,犹豫要直接告诉她病情,还是委婉些说。

“听我朋友说,你们父母不在身边,给我个电话号吧,我打给他们说情况。”

何主任觉得还是得把真实情况告知监护人最稳妥。

初雨的爸爸逃跑之後就换掉了联系方式,根本找不到人。

言迹有些难以啓齿,他低眸怜爱地凝视正在扣手指的初雨。

她沉默。

“主任,我们的父母不是不在身边,是……已经不在人世了,我是她哥哥,您直接和我说就好。”言迹字字艰涩。

何主任端详他们的长相,确实都很优越,但毫无相似之处:“你们是亲兄妹吗?”

言迹坦诚:“不是,但我们是对方认定的家人,已经互相照应很久了。”

主任内心可怜这两个年轻孩子,但病情不能隐瞒:“没有误诊,确实是渐冻症中期,渐冻症是一种进行性神经系统疾病,特点是运动神经元逐渐受损,导致肌肉无力丶萎缩和功能丧失,这个病的确切病因,目前不清楚,但是遗传丶环境丶神经炎症之类的因素可能和发病有关。”

言迹听到运动神经元的字眼,及时问:“主任,她受过特别严重的刺激,得过心理畏光症,那段时间见不了任何光线,闭门不出,没有任何运动,会是发病的诱因吗?”

主任进一步了解:“是什麽样的刺激?”

言迹说明,主任听过後,结合临床回答:“长期不运动诱发渐冻症的概率很低,而且可以说遭受的是重大心理刺激,用了不到一年时间治愈,已经是个奇迹,不排除心理疾病导致神经系统受损的可能,但这是间接原因,不是直接诱发,家族有渐冻症遗传病史的话,发病率相对高一点。”

言迹的喉结滚动,声音有点哽咽:“那……有治愈的可能吗?”

主任遗憾摇头:“目前没有治愈方法,但是配合吃药,调整生活质量,可以有效帮助延缓病情进展。”

初雨终于出声:“主任,渐冻症的最坏结果是什麽?”

“这……”何主任看了言迹一眼,担心小姑娘会被他接下来说的话吓到。

言迹握住初雨发抖的,冰凉的手,通过体温相触,传递给她一些勇气。

“您说吧。”言迹看向何主任。

何主任这才往下说:“最不乐观的情况,可能会经历从手指活动不灵活到全身瘫痪的过程,运动能力丧失,会影响吃饭喝水丶穿衣走路,进食困难会增加营养不良和吸入性肺炎的风险,後期会累及呼吸肌,导致呼吸困难,需要依赖呼吸机维持呼吸,认知功能也会随病情发展而下降。”

初雨握紧言迹的手,再问:“那……我还能再活几年?”

“大部分中期患者还能再生存两三年左右,但也有部分患者能存活十年以上,你还小,别太悲观,往好处想想。”

主任开了药,交代他们平时需要注意的事项。

饮食要调整为高蛋白丶高热量且易消化的食物,以维持足够的营养摄入。

吞咽困难尽量选择软食或半流质食物,要是吞咽困难严重,就需要通过鼻饲或者胃造瘘来保证营养供应。

肌肉力量逐渐减弱,容易发生跌倒和意外伤害,浴室和洗手间之类的地方最好装上扶手丶防滑垫,避免地面湿滑。

还会影响呼吸肌功能,应该定期进行呼吸训练,比如深呼吸和吹气球,以增强肺部功能,如果後期出现呼吸困难,就需要呼吸机辅助呼吸。

平时要按时吃药,定期到医院进行神经系统检查,有助于监测病情变化,及时调整治疗方案。

言迹拿着药单去药房取药,初雨跟在他身後,亦步亦趋,像个小尾巴。

价格远超预估范围的药,昂贵到掏空言迹大部分积蓄。

初雨咬着嘴唇,眼里裹满清泪。

言迹对他自己各种舍不得,给她买上千块的药,眼都不眨一下,完全看不出半分对钱的心疼。

拿完药,言迹转身看见泪盈于睫的初雨,他屈指为她擦掉泪水:“怎麽了,小哭包?”

“给我买药那麽干脆,你就不心疼钱吗?”她都替他心疼,辛苦兼职攒下来的存款,花出去的速度仅需这麽一小会儿。

言迹磁性的嗓音低缓温柔:“小鱼,我从来不怕花钱,我只怕你受苦。”

钱没了可以再赚,她受的苦,他要怎麽分担?

干着急也无能为力,这种焦心感,最折磨人。

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