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“我知道。但医保不是慈善,是保险。保险的原则是多数人分摊少数人的风险。罕见病的风险,不是多数人的风险,是极少数人的风险。让多数人为极少数人买单,这不公平。”
“公平?”张主任的声音明显提高了,“李教授,您说的公平,是数学上的公平,不是人道上的公平。那些孩子,他们没做错任何事,他们生下来就得了这个病。他们不该死。”
“我没说他们该死。我说的是,医保基金的钱,应该花在刀刃上。”
“什么是刀刃?常见病是刀刃,罕见病就不是刀刃?”
两个人面对面站着,谁也不让谁。
这时,旁边的一个患者代表举起了手,是个女人,四十多岁,穿着朴素,脸上的皱纹很深。她站起来,手一直在抖。
“林副总,我是sma患儿的母亲。我儿子今年四岁了,他用了两年的药。第一年,我们卖掉了房子,借了钱,凑了一百多万。第二年,我们等到了医保谈判成功,等到了药价降到三十万。我们哭了,因为我们知道,我们还有希望。现在,有人要把我们的希望给打破,我不知道我儿子还能活多久。我只知道,他今天早上还叫我妈妈。”
说着说着,她的眼泪掉下来了,“林副总,我求您,别把药踢出去。三十万,我们还是吃不起。但至少,我们有盼头。”
林杰看着她,站起来,双手撑在桌面上说
“各位,这个争议,我预料到了。但我要说的是,一个国家对待弱者的态度,决定这个国家的文明程度。罕见病患者,是我们社会最弱的弱者。如果不帮他们,我们有什么资格谈共同富裕?”
李教授低下头,没说话。
张主任坐下来,端起茶杯,默默地喝了一口。
那个母亲站在那里,眼泪还在流。
林杰看着她,又看了看在座的人。
“今天不投票,不决定。你们回去,把各自的方案写清楚。支持入医保的,写清楚钱从哪儿出。反对入医保的,写清楚那些孩子怎么办。下周,再开会。”
他站起来,走出了会议室。
回到办公室,林杰坐在椅子上,闭着眼。
他想起那些还在等着的事
强基工程的钱还没花完,村医的补贴还没全部到位;
资源共享中心的机器还有坏的,医生下沉的制度还没完全落实;
还有张某,还在看守所里,等着审判;
还有孙某,还在逃,不知道躲在哪个国家;
还有那些被取走器官的人,还在医院里,等着康复;
现在又多了一件,罕见病的药,进了医保,还是吃不起。
那些孩子,还在等。
等降价,等希望,等一个活下来的机会。
他感到身上的责任无限大,一刻也不能停,他睁开眼睛,拿起桌上的文件,继续看。
窗外天黑了,远处的楼亮起了灯。
他打开台灯,灯光照在文件上,白晃晃的。
他一个字一个字地看,看到最后一页,放下。
他拿起手机,给刘局长了一条消息。
“下周的会,请那个母亲也来。让她坐在第一排。”
刘局长很快回了。“好。”
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